VAŽNO!

Promenjen je račun Udruženja.

Novi broj je 325-9500600055446-67 Vojvođanska banka OTP Group

Zvezda ugostila mališane obolele od teške bolesti

FK Crvena zvezda u ponedeljak, 30. jula 2018. godine, ugostio je mališane obolele od bulozne epidermolize. / B92 / VIDEO

Humanitarni događaj u Arilju

Stanislav Prvulović - heroj Beogradskog maratona

Danas, 26.05.2017. u Skupštini grada Beograda dodeljena su posebna priznanja povodom 30. Beogradskog maratona i proglašeni Heroji 30. Beogradskog maratona. Zahvalnica za posebna dostignuća dodeljena je našem Stanislavu Prvuloviću, dugogodišnjem učesniku Trke zadovoljstva.

Miteco - Beogradski maraton

Kompanija Miteco Kneževac učestvovaće u humanitarnoj trci "CorD Charity Masters" na 30. Beograskom maratonu. Miteco kontinuirano ostvaruje donatorske aktivnosti, ali će ovo biti prvi put da korporativnom donacijom podrži „Decu leptire“.

Cilj petočlanog tima kompanije je da u humanitarnoj trci istrči 50 km. Za svaki istrčani kilometar deci će se donirati novčana sredstva. Članovi tima nosiće korporativne majce koje će za ovu svrhu dobiti dodatni naslov: I (love) running, čime će učesnici izraziti svoje zadovoljstvo što učestvuju u ovakvoj humanitarnoj akciji.

Delta holding - Beogradski maraton

Kao i prethodnih godina i ove godine će zaposleni Delta Holdinga na beogradskom maratonu trčati za „decu leptire“.

U periodu od 05.04. – 21.04.2017., u zgradi Delta Holdinga i Delta Agrara prikupljaće se dobrovoljni prilozi i deliti brendirane majice. Svi prilozi namenjeni su Udruženju „Debra“.

Cookie & Art - With a Heart

Na inicijativu "PRIMA International School iz Beograda", 23 marta 2017. godine održana je humanitarna akcija u prostorijama škole u ulici Dragana Mancea bb. 23 marta 2017.
Učenici "PRIMA International School" će prodavali su svoje likovne radove, a roditelji kolače. Sva prikupljena sredstva će biti uplaćena na račun organizacije "DEBRA".

ZAVRŠENA akcija "Majica jedna donacije vredna"

Završena je humanitarna kampanja "Majica jedna donacije vredna". Zahvaljujemo se organizatoru BOOST TEAM DOO iz Novog Sada, svim DONATORIMA 2016, 2015, 2014 i MATURANTIMA, koji su pomogli naš rad tokom protekle 3 godine. (na slici: mali maturanti OŠ "Ratko Pavlović Ćićko" iz Prokuplja)

NOVO!

Od ove godine osiguranici sa recesivnom distrofičnom buloznom epidermolizom (šifra bolesti Q81.2) ostvaruju pravo na nova pomagala na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja, sa mogućnošću izbora vrste i veličine pomagala. Hartmanovi elastični zavoji i Tubifasti u više veličina odobravaju se na osnovu mišljenja dematologa i izdaju za period od 3 meseca. Za detalje korisnici mogu da kontaktiraju Udruženje.

NAŠI U MEDIJIMA

Gala Savić u emisiji Život priča - Školska doza nasilja / Maj 2017, TV Prva (VIDEO)

Naša Ana ima 15 godina, a svaki zagrljaj je boli kao so na živoj rani / Februar 2017. Telegraf

LAVOVSKA BORBA MAJKE DETETA LEPTIRA: Ne znam da li da kupim hranu ili zavoje, ali ne prihvatam da leka nema! / Februar 2017. Pink.rs

"PAROVI" ZANEMELI: Potresna životna priča im naterala suze na oči! / Februar 2017. Happy TV

Kolumna o subotičkom leptiru koja je potresla Srbiju (i Galinu mamu) / Mart 2016. Nedeljnik

Mi nismo digli ruke i ne odustajemo, naša deca imaju budućnost / Avgust 2016. Tim za socijalno ukljućivanje

Despotova učiteljica će ipak primati platu / Oktobar 2015. Blic

Deca leptiri / Avgust 2014. RTV Panonija

Naša Mirjana Vukadinović u tradicionalnom izboru "Blic žene" za Naj ženu 2013: Moja Ana je dete-leptir / Januar 2014. Blic žena

NORBS : Život nije dijagnoza

U okviru projekta "Život nije dijagnoza" Nacionalne organizacije za retke bolesti 2014. godine predstavljen je naš Stanislav Prvulović iz Batajnice.

Silikonski upijajući flaster - VAŽNO!

Od 16. marta 2017. godine izmenjena je Lista pomagala. U okviru ove promene osiguranici sa recesivnom distrofičnom buloznom epidermolizom (šifra bolesti Q81.2) i dalje imaju pravo na silikonski upijajući flaster (Mepilex Transfer) na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja, a mesečne količine sada odgovaraju uzrastu pacijenta. Detaljnije...

Pravo na tudju negu i pomoć

I deca i odrasli sa EB mogu da ostvare pravo na dodatak i uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica. Na žalost, bulozna epidermoliza nije adekvatno prepoznata od strane nadležnih ustanova, pa se ovo pravo i dalje ostvaruje teško i uz veliko nerazumevanje. Naime, koža nije prepoznata kao organ koji može biti oštećen 100%, zbog čega se osobama sa EB po pravilu ne priznaje odgovarajće telesno oštećenje, a deci se izdaju rešenja ograničenog trajanja (3-5 godina), sa verovanjem da će vremenom doći do poboljšanja/izlečenja neizlečive bolesti.

Udruženje DEBRA je dalo pregled postupaka za ostvarivanje ovog prava, uz ogradu i napomenu da, iz naših iskustava, osobe sa EB, svih uzrasta i težine stanja, čeka dug i težak put. Preko 60% poseta našem sajtu usmereno je ka informacijama o pravu na tuđu negu. Znamo da u našoj zemlji nema toliko osoba sa buloznom epidermolizom, i to nam govori samo jedno, da je naš problem - problem mnogih. Zahvaljujemo se posetiocima, u nadi da su im naša iskustva i informacije bili od koristi. Pročitajte...

DEBRA SRBIJE je članica