Donatorsko veče i koncert „Zvukom protiv bola“, u organizaciji Krugova umetnosti, namenjeno Deci leptirima, održno je 03. aprila 2015. godine, u BELWOOD Wedding Centru u Košutnjaku u Beogradu, uz podršku Opštine Rakovica.
2014.
Zaposleni iz "Delte" trčali za Decu leptire
Sa ciljem pružanja pomoći udruženju DEBRA Delta Holding po drugi put je organizovao humanitarnu akciju povodom održavanja 27. Beogradskog maratona. Zaposleni u Delta Holdingu učestvovali su u „Trci zadovoljstva“, obučeni u prepoznatljive zelene majice sa natpisom “Ja trčim za decu leptire”, a svaki učesnik trke uplatio je i ličnu donaciju za Udruženje DEBRA. U "Trci zadovoljstva" učestvovali su i članovi našeg Udruženja.
2013.
Prva nacionalna konferencija o retkim bolestima
Decembar 2013. PRVA NACIONALNA KONFERENCIJA O RETKIM BOLESTIMA održava se od 5. do 7. decembra ove godine u Beogradu u hotelu Holyday Inn, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) i uz podršku EURORDIS-a.
Učesnici konferencije biće predstavnici državnih institucija, lekari, naučni radnici, socijalni radnici, predstavnici farmaceutskih kompanija, predstavnici udruženja pacijenata i srodnih udruženja, govornici iz inostranstva.(Preliminarni program konferencije) .
AUKCIJA "Za decu bez bola"
April 2013. U organizaciji Rotari Kluba Beograd Vračar i Verice Dobrić Stanisavljević (Verica Art Galerie) organizovana je humanitarna aukcija slika pod nazivom "Za decu bez bola" u galeriji "Progres" u Beogradu.
Četrdeset renomiranih domaćih autora ustupilo je svoje slike (ukupno 120 dela), a prikupljena sredstva u iznosu 400.000 dinara namenjena su za kupovinu sanitetskog materijala i ostalih sredstava potrebih članovima Udruženja DEBRA. (RTS o aukciji... )
Zaposleni iz "Delte" trčali za Decu leptire
April, 2013. Više od 400 zaposlenih u Delta Holdingu učestvovalo je u Trci zadovoljstva na ovogodišnjem Beogradskom maratonu u okviru humanitarne akcije Delta Holdinga za pomoć deci oboleloj od bulozne epidermolize.
Oni su nosili prepoznatljive žute majice sa natpisom “Ja trčim za decu leptire”. Svaki učesnik trke uplatio je ličnu donaciju za Udruženje DEBRA, a kompanija Delta Holding je svojom donacijom duplirala ovaj iznos. Upraviteljka Delta Fondacije Ivana Mišković Karić uručila je predstavnicima DEBRE ček na 429.150 dinara. Jedan deo sredstava će se utrošiti za nabavku neopohodnog sanitetskog materijala, a deo će biti uložen u dodatnu edukaciju medicinskog osoblja.
PETICIJA 2013 !
Završeno je prikupljanje potpsa u znak podrške Inicijativi za Status RODITELJ NEGOVATELJ porodica osoba sa invaliditetom, medicinsku negu teško bolesne dece i produženo bolovanje: prikupljeno preko 60 hiljada potpisa.
U petak, 1. februara 2013, članovi Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život" predali su Zaštitniku gradjana preko 60000 potpisa podrške peticiji za status roditelj-negovatelj, produženo bolovanje i kućnu medicinsku negu.
Predloženim Amandmanom trebalo bi da se uvede posebna podrška roditeljima teško obolele dece i dece sa invaliditetom, a radi doslednog sprovođenja osnovnih načela i preporuka Saveta ministara Evropske zajednice: podrška jednom roditelju i priznavanje statusa koji se priznaje hraniteljima tom roditelju, od izuzetne je važnosti za teško bolesnu ili decu sa invaliditetom, kojima je za oporavak ili dostojanstven život preko potrebno da ostanu da žive u svom domu i sa članovima svoje porodice.
Udruženje DEBRA se zahvaljuje svojim članovima koji su učestvovali u prikupljanju potpisa, kao i svim gradjanima koji su prepoznali alarmantan položaj porodica sa decom i osobama obolelim od retkih bolesti i svojim potpisom omogucili da se ova inicijativa uskoro nadje pred Skupštinom Republike Srbije.
Dan retkih bolesti
Februar 2013. Kao i svake godine, poslednji dan februara posvećen je retkim bolestima, pod nazovom "Retke bolesti bez granica". DAN RETKIH BOLESTI ustanovila je 2008. godine Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) sa ciljem podizanja svesti o retkim bolestima. Ovaj dan obeležavaju nacionalna udruženja za retke bolesti širom sveta. (Saopštenje za javnost NORBS-a)
Dan retkih bolesti obeležen je 26. februara Panel diskusijom u Medija centru UNS u Beogradu, a 27. februara tradicionalnim Javnim časom o retkim bolestima, ovaj put u amfiteataru Vojnomedicinske akademije. Istog dana, na Velikoj sceni pozorišta Atelje 212, održano je Književno veče sa Anom Ilić. (Program dana retkih bolesti)
2012.
SKONUS-ov Ples za dvoje
Maj 2012. Studentska konferencijauniverziteta Srbije (SKONUS) organizovala je svoj tradicionalni Prolećni bal. Celokupan prihod od prodaje ulaznica (narukvice i broševi sa leptirićima za devojke i mladiće) ove godine je namenjen kupovini sanitetskog materijala i lekova za decu obolelu od bulozne epidermolize. Ovaj prihod je uvećan prodajom studentskih umetničkih radova na temu "Deca leptiri".
Beograd 01.03.2012. – GRAWE osiguranje a.d.o. svečano je proslavilo svoj jubilej, 15 godina uspešnog poslovanja u Srbiji. Tim povodom na svečanosti u Kristalnoj dvorani hotela Hyatt, GRAWE osiguranje doniralo je 500.000 dinara Udruženju Debra - udruženju roditelja i dece koja su obolela od veoma teške bolesti, bulozne epidermolize. Na ovaj način GRAWE osiguranje je nastavilo da pomaže ovom udruženju, kome pružaju podršku od samog osnivanja, 2008.godine. „Nastavljajući kao društveno odgovorna kompanija, da osluškuje potrebe društva u kome posluje i pomaže onima kojima je pomoć istinski potrebna, ovom donacijom želimo da olakšamo lečenje dece obolele od ove veoma teške bolesti, ali pozovemo i ostale društveno odgovorne kompanije i pojedince da pomognu ovom udruženju”, izjavio je predsednik Upravnog odbora GRAWE osiguranja a.d.o. gospodin Kristof Cetl, prilokom uručenja simboličnog čeka predsednici udruženja DEBRA Srbija, gđi Sandri Pavlović.
GRAWE osiguranje pokušava da pošalje poruku i široj javnosti koja nije dovoljno upoznata sa ovim retkim i teškim genetskim oboljenjem. Tokom godinu dana, prepoznajući potrebu da zajedničkim snagama pruže neophodnu podršku i pomoć roditeljima i oboleloj deci, GRAWE osiguranje uz udruženje Debra, učestvuje i u buđenju svesti i savesti, kako pojedinaca tako i društveno odgovornih kompanija. „Zahvaljujem GRAWE osiguranju na velikoj pomoći koje nam pruža svih ovih godina. Ova donacija je veoma značajna za nas, jer će olakšati našu svakodnevnicu. Bulozna epidermoliza znači život u bolovima, fizičku ometenost i kratak životni vek. Zbog velike osetljivosti, naša deca su poznata kao “deca leptiri”, jer im je koža krhka i ranjiva kao krila leptira i većina njih su 80-100% invalidi već nakon nekoliko godina života.“ izjavila je gospođa Sandra Pavlović, predsednik udruženja DEBRA Srbija i dodala da je udruženje DEBRA osnovano 2008. godine sa ciljem međusobnog povezivanja i organizovanja pomoći i podrške obolelima i njihovim porodicama na teritoriji Republike Srbije, a da im GRAWE osiguranje u tome daje podršku od samog početka.
GRAWE osiguranje u godini u kojoj slave jubilej, 15 godina u Srbiji, nastavlja sa poslovnom orijentacijom koja je fokusirana pre svega na dalje širenje poslovanja u Srbiji, uvođenje novih proizvoda, a pored toga nastavlja da neguje poverenje svojih klijenata i vodeći računa o socijalnim aspektima društva i potrebama tržišta, svesni odgovornosti koju nose za zajednicu i pojedinca.” dodao je g.Kristof Cetl, presednik UO GRAWE osiguranja.
28-29. Februar
MEĐUNARODNI DAN RETKIH BOLESTI - "RETKI ALI JAKI ZAJEDNO!"
DAN RETKIH BOLESTI je 2008, godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.
2012. godine Dan retkih bolesti se širom sveta obeležava pod sloganom "Retki, ali jaki zajedno"
Retke bolesti su 2011. godine su po prvi zvanično ušle u domaće zakonodavstvo. Tim povodom, postavlja se mnogo pitanja i očekivanja osoba obolelih od retkih bolesti, njihovih porodica i lekara su velika. Da li će i ove izmene i dopune ostati mrtvo slovo na papiru? Ko će odlučivati o tome za koje će se retke bolesti plaćati terapija, a za koje ne? Kako će se to činiti kada se ne zna tačan broj obolelih? Kada ćemo početi sa pisanjem Nacionalne strategije za retke bolesti? Sa kojim se sve problemima svakodnevno suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice? Zajedno sa drugim udruženjima, ovim pitanjima smo se bavili na Javnom času, koji je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije organizovala u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "dr Vukan Čupić" u Beogradu, 28.2.2012.
Za više informacija o Danu retkih bolesti posetite zvanični vebsajt Dana retkih bolesti www.rarediseaseday.org i sajt Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije www.norbs.rs
