Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Nacionalna organizacija za retke bolesti osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez organizacija koje se bave zaštitom osoba sa retkim bolestima.

Ciljevi

Poboljšanje položaja i kvalitetaživota osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica.

Aktivnosti

  • Podrška za uspostavljanje pravne regulative i nacionalnih strategija za retke bolesti, za uspostavljanje potrebne infrastrukture u zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti za primenu evropskih standarda u oblasti dijagnostikovanja, lečenja i prevencije retkih bolesti;
  • Iniciranje i podrška pri formiranju Nacionalnog registra retkih bolesti i Nacionalnog Fonda za retke bolesti;
  • Budžetsko finansiranje prenatalne i postnatalne dijagnostike retkih bolesti u zemlji i inostranstvu;
  • Podrška i pomoć osobama sa retkim bolestima i članovima porodica u ostvarivanju prava na obrazovanje i rad.

 

Kontakt

office@norbs.rs

retke.bolesti.srbije@gmail.com    

Šta je retka bolest?

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod 1 od 2 000 gradana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada/miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest.

Zajedničke karakteristike:

  • Većinom su genetskog porekla (80%)
  • Prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu (50%)
  • Najčešca posledica je trajni invaliditet

U Srbiji oko 500 000 gradana živi sa nekom retkom bolešću.

 

Udruženja

Udruženje ŽIVOT - Batenova bolest
Savez distrofičara Srbije
Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini - OSMEH
Udruženje obolelih od fenilketonurije
POsPID - Podrška osobama sa primarnim imnunodeficitima
Udruženje za buloznu epidermolizu DEBRA
Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti - ZVONCICA

Udruženje za pomoć i podršku osobama obolelim od Fridrajhove ataksije

Copyright © 2008 - 2010 Udruzenje za buloznu epidermolizu DEBRA, Srbija