Predstavnici udruženja “Debra” razgovarali su sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem o konkretnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji su od životnog značaja za obolele.
“Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja DEBRA koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.”
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice”, izjavio je predsednik.
Na sastanku je najavljeno da će država Srbija nabaviti 6 terapija za obolele od bulozne epidrmolize do Nove godine.
