U organizaciji udruženja „Debra“ održan je Okrugli sto o buloznoj epiredmolizi u ponedeljak 20.11.2023. godine 10 do 13 h, u Medija centru, Terazije 3.
Epidermolysis bullosa distrofika(EB) je retko i teško genetsko oboljenje. Primarno su oštećeni koža i sluzokoža. Zbog svakodnevnog povređivanja i rana, dolazi do anemije i problema sa rastom i razvojem, do deformacija šaka i stopala, drugih oštećenja organa, invalidnosti i raka kože, što je i vodeći uzrok smrtnosti kod naših članova.
Prosečan životni vek je 28 godina, Debra je udruženje koje većinski čine oboleli i roditelji. Cilj udruženja je da prikupi informacije i razne vrste pomoći kao i razmenu iskustava, kako bi se olakšao i unapredio položaj obolelih. U Srbiji trenutno ima 39 obolelih, većinu čine deca. Od maja ove godine u Americi je odobrena prva terapija za buloznu epidermolizu, genetski gel Vyjuvek, uz koji se većina rana zatvori u roku od par meseci, a koža vremenom postaje črvšća. Ova terapija našim članovima znači život.
Na konferenciji smo predstavili problematiku življenja sa ovom preteškom dijagnozom i pričati o tome šta za nas znači dolazeća terapija, a ujedno i detaljnije upoznati prisutne sa terapijom.
Govorili su:
- prof. dr Sanja Radojevič Škodrić, direktorka RFZO-a, otvaranje okruglog stola
- Radoš Pejović, državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju
- Organizaciona jedinica za retke bolesti, Milica Perić, Olivera Jovović
- prof. dr Miloš Nikolić, direktor,„Klinika za dermatovenorologiju“
- Snežana Janošević, predsednica Udruženje „Debra”
- Borko Gobeljić, Institut za Majku i dete “dr Vukan Čupić
U panel diskusiji su učestvovali:
- dr Željko Popadić, RFZO
- predstavnik Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“
- članovi Udruženje „Debra“
- prisutni na okruglom stolu
