I deca i odrasli sa EB mogu da ostvare pravo na dodatak i uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica. Na žalost, bulozna epidermoliza nije adekvatno prepoznata od strane nadležnih ustanova, pa se ovo pravo i dalje ostvaruje teško i uz veliko nerazumevanje. Naime, koža nije prepoznata kao organ koji može biti oštećen 100%, zbog čega se osobama sa EB po pravilu ne priznaje odgovarajće telesno oštećenje, a deci se izdaju rešenja ograničenog trajanja (3-5 godina), sa verovanjem da će vremenom doći do poboljšanja/izlečenja neizlečive bolesti.
Udruženje DEBRA je dalo pregled postupaka za ostvarivanje ovog prava, uz ogradu i napomenu da, iz naših iskustava, osobe sa EB, svih uzrasta i težine stanja, čeka dug i težak put. Preko 60% poseta našem sajtu usmereno je ka informacijama o pravu na tuđu negu. Znamo da u našoj zemlji nema toliko osoba sa buloznom epidermolizom, i to nam govori samo jedno, da je naš problem – problem mnogih. Zahvaljujemo se posetiocima, u nadi da su im naša iskustva i informacije bili od koristi.
Pravo na dodatak za pomoć i negu drugog lica ima osoba kojoj je zbog prirode i težine stanja, povrede ili bolesti, neophodna nega i pomoć drugih osoba za obavljanje aktivnosti radi zadovoljavanja osnovnih životnih potreba, ako ovo pravo ne koristi po drugom pravnom osnovu i ne koristi pravo na smeštaj u ustanovu socijalne zaštite.
Ostvarenje ovog prava podrazumeva poseban novčani dodatak koji se utvrđuje u nominalnom mesečnom iznosu i usklađuje se svakom meseca sa indeksom troškova života.
Šta je potrebno?
Neophodna dokumentacija, kada ovo pravo ostvarujete za dete:
– zahtev,
– izvod iz matične knjige rođenih deteta,
– mišljenje specijaliste dermatologa,
– predlog pedijatra za veštačenje,
– fotokopije nalaza lekara specijalista i otpusnih lista,
– fotokopije lične karte oba roditelja,
– fotokopija zdravstvene knjižice deteta,
– fotokopija prijave prebivališta deteta,
– ukoliko je dete rođeno van teritorije Republike Srbije – uverenje o državljanstvu.
(Dokumentacija neophodna za odrasle osobe koje nameravaju da ostvare ovo pravo moze se videti se na sajtu Gradskog centra za socijalni rad Beograd.)
Ko piše zahtev?
Zahtev za dete pišu sami roditelji. Poželjno je da zahtev bude malo opširniji i da sadrži detaljniji opis bolesti i detetovog trenutnog stanja (možete priložiti i fotografije kritičnih delova tela, kao ilustraciju), imajući u vidu da je bulozna epidermoliza veoma retka bolest, sa kojom se većina lekara bilo kakve specijalnosti retko ili nikada ne sretne u praksi. Obavezno naglasiti da je bulozna epidermoliza bolest koja se ne leči i ne prolazi vremenom!
Predlog pedijatra za veštačenje popunjava Vaš pedijatar u Domu zdravlja (Obrazac br. 1, Predlog za veštačenje sa izveštajem i mišljenjem o zdravstvenom stanju i radnoj sopsobnosti), na osnovu mišljenja specijaliste dermatologa.
Kome se predaje?
Dokumentacija se predaje nadležnom Centru za socijalni rad (na opštini prebivališta podnosioca zahteva).
Pre predaje dokumenata obavezno se raspitati da li Centar za socijalni rad zahteva overene fotokopije dokumenata. Overa fotokopija u opštinama je besplatna, ukoliko kao svrhu izdavanja dokumenta navedete tudju negu i pomoć.
Kako teče postupak?
Nadležni iz Socijalnog rada šalju Vašu dokumentaciju na komisiju, a Vi očekujete poziv Prvostepene komisije za veštačenje. Ova komisija procenjuje telesno oštećenje i donosi odluku dobijanju prava na dodatak za pomoć i negu drugog lica. Procedura traje najmanje 2 meseca , a novčana nadoknada se isplaćuje od dana kada ste predali zahtev. U slučaju negativnog ili neodgovarajućeg rešenja (što se osobama sa često EB događa), podnosite žalbu i čekate ili poziv na veštačenje drugostepenog organa ili novo rešenje – bez novog odlaska na komisiju. Nakon rešenja drugostepenog organa, u slučaju neodgovarajućeg ishoda, imate mogućnost tužbe u upravnom postupku ili pokretanja potpuno novog postupka nakon 6 meseci, kod svoje službe za socijalni rad, podnošenjem novog kompleta dokumenata, i potpuno novim veštačenjem.
Udruženju su potrebna Vaša iskustva, kako bi se drugi roditelji i odrasle osobe sa EB informisale i ostvarile svoja prava. Pokazalo se dosadašnja iskustva u ostvarivanju prava na dodatak za pomoć i negu drugog lica se donekle razlikuju, u zavisnosti od mesta boravka, a ne retko i u različitim beogradskim opštinama, kako u samoj proceduri, tako i u proceni stepena telesnog oštećenja.
Ono što je za sada sigurno, jeste da koža nije prepoznata kao organ koji može biti oštećen 100%, zbog čega se pravo na tudju negu i pomoć ostvaruje na osnovu procene telesnog oštećenja, po pravilu do 70% kod većine osoba sa EB i to najčešće samo procenom oštećenja ekstremiteta. Takođe, osobe sa telesnim oštećnjem procenjenim na ispod 100% prema propisima ne mogu da ostvare pravo na uvećan dodatak na tuđu negu i pomoć, što u velikoj meri, pre svega finansijski, otežava delovanje njhovih porodica, u smislu nabavke sanitetskog materijala i plaćanja usluga trećih lica.
Korisne infromacije
Grad Beograd – Gradski centar i opštinska odeljenja za socijalni rad (adrese i telefoni)
Centri za socijalni rad Republike Srbije (adrese i telefoni)
Hendi info centar Koloseum (beneficije)
